Lupta costisitoare din spatele fiecărui pas: La 6 ani, Sara acum învață să vorbească și să umble. E nevoie de implicarea noastră:
Sara Tiniș a venit pe lume acum șase ani și jumătate, fiind primul copil al familiei sale. La câteva luni după naștere, părinții ei au realizat că Sara nu se dezvoltă conform normelor standard. La vârsta de 8 luni, ea nu putea să stea în șezut și acest aspect i-a determinat pe părinți să înceapă căutările spre diagnosticare. După mai multe investigații, medicii au identificat-o cu hipoplazie de corp calos, hipoplazie de vermis cerebelos și întârziere globală în dezvoltare. Mama ei, Diana Tiniș, a explicat că, în ciuda tuturor provocărilor, la 6 ani Sara a făcut primii pași și a început să spună câteva cuvinte.
Progresul Sarei s-a realizat prin eforturi considerabile din partea familiei. Din momentul în care a fost diagnosticată, Diana și soțul ei au început terapia, incluziunea terapie ABA, logopedie, neurofeedback și recuperare, vizitând centrul de terapie de 3-4 ori pe săptămână. De asemenea, Sara frecventează o școală specializată, „Lacrima”, de două ori pe săptămână. Aceasta a fost o călătorie plină de sacrificii, dar fiecare reușită este sărbătorită cu bucurie de părinți.
Recent, după investigații suplimentare, familia a aflat că Sara suferă de o mutație genetică rară, fiind diagnosticată cu sindromul Xia-Gibbs. Această afecțiune genetică extrem de rară complică și mai mult situația, având în vedere că nu există cazuri similare bine documentate în România. Diana și soțul ei sunt hotărâți să caute cele mai bune opțiuni de tratament și au programat o vizită la Cluj pentru a discuta despre pașii următori cu un specialist neurolog.
De asemenea, costurile terapiei sunt o povară considerabilă pentru familia Tiniș. Teresa este realizată exclusiv în cadrul sistemului privat, iar costurile se ridică la aproximativ 5.000 de lei pe lună. Din acest motiv, au înființat o asociație numită „Pas cu pas pentru Sara” acum trei ani, strângând fonduri pentru a susține costurile terapiilor. În primul an, donațiile au fost semnificative, dar în ultimul timp acestea au fost tot mai insuficiente.
Diana se află în concediu de creștere a copilului, iar în curând va solicita statutul de asistent maternal pentru a putea avea grijă permanent de Sara. Deși ei mai au un băiețel, Diana subliniază că niciun efort nu trebuie să fie anulat, având în vedere progresele realizate până acum. Părinții visează ca, cu continuarea terapiilor, Sara să poată ajunge să se dezvolte ca un copil normal.
Familia Tiniș și-ar dori ca oamenii să ia în considerare sprijinirea cauzei Sarei. Detalii despre cum se pot face donații pot fi găsite pe pagina asociației, și Diana își exprimă recunoștința față de toate persoanele care vor contribui la susținerea Sarei în această călătorie plină de provocări.
